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      今天是第19个国际罕见病日。罕见病,又称“孤儿病”,对患者家庭而言,误诊、药少、费用高曾是他们的常见困境。但这些年,我国罕见病诊疗事业进步显著,正在不断打破“罕见”壁垒,让罕见病逐渐被看见,让罕

    生活2026-03-06
  • 刘庆峰:建议设立AI+罕见病国家专项

      3月5日电(记者 刘越 张俊)全国人大代表、科大讯飞董事长刘庆峰建议,设立“AI+罕见病”国家专项,打通诊疗与研发关键环节。同时,建议在全国范围内开展“人工智能+罕见病”应用试点,推动技术在基层

    国内2026-03-06
  • 【好评中国】民生新政密集落地,新年幸福可感可及

      特约评论员/王冰   2026年开篇,从医疗保障的提质扩容到政务服务的便捷高效,从育儿养老的精准呵护到消费就业的政策加码,一系列民生新举措密集落地、精准发力,如同春风化雨般浸润千家万户。这些

    理论2026-01-17
  • 中新健康丨我国已有约百种罕见病用药纳入医保目录

      中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物,覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上,国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示,2024年医保基金

    生活2025-10-03
  • 多方发力 我国罕见病保障明显提升

      “从全局来看,我国罕见病防治已从‘政策空白’阶段迈入‘体系构建’的关键时期。”近日,在2025年补体日大会上,北京协和医院院长张抒扬表示,在政策大力支持下,我国罕见病防治体系不断完善:第二批罕见

    生活2025-09-07
  • 第12个“6·15重症肌无力关爱日 多方协力关爱“雪花人”群体

      中新网6月15日电 今年6月15日,是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的日重头活动,6月14日—15日,由中国罕见病联盟指导,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办,中国罕见病联盟

    生活2025-06-23
  • 专家、业界聚焦构建中国超罕见病防治生态体系

      中新网上海4月2日电 (记者 陈静)“罕见病不仅是医学和公共卫生问题,也是亟待解决的社会保障问题。”中国罕见病联盟执行理事长李林康2日在此间对记者表示。   近年来,国家高度重视罕见病的科研

    生活2025-04-03
  • 中新健康周报|新版国家医保药品目录公布;外商独资医院要来了

      中新网北京12月2日电(赵方园)中纪委再提医疗反腐;多地已将辅助生殖项目纳入医保;新版国家医保药品目录公布,新增91种药品;外商独资医院要来了;轩竹生物向港交所提交上市前文件;九源基因在港交所上

    生活2024-12-09
  • 中新健康|国家卫健委:引导企业围绕国家重大需求开展新药研发

      中新网12月6日电 国家卫生健康委科教司司长刘登峰6日表示,上一轮新药创制重大专项从“十一五”开始,历时三个五年计划,助推了我国药物研发“由仿到创”、医药产业“由大到强”的升级转变。新一轮重大专

    生活2024-12-09
  • 中新健康|2024医保国谈:91种药品新增进目录,谈判平均降价63%

      中新网北京11月28日电(赵方园)中新健康28日从国家医保局获悉,2024年医保药品目录已经公布,新增91种药品。   2024年医保目录调整的申报条件主要包括近5年新上市或修改说明书的药品

    生活2024-12-01
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