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多方发力　我国罕见病保障明显提升

　　“从全局来看，我国罕见病防治已从‘政策空白’阶段迈入‘体系构建’的关键时期。”近日，在2025年补体日大会上，北京协和医院院长张抒扬表示，在政策大力支持下，我国罕见病防治体系不断完善：第二批罕见

生活2025-09-07
重症肌无力创新药国内上市为罕见病患者生活“注入力量”

　　苏州9月5日电 (记者钟升)一份蒸蛋、一份水豆腐，一些已泡至软烂的黄豆和菜梗。发布会开始前，每个座位上放置的一套重症肌无力(简称MG)患者长年累月的病号饭，让人们略微“品味”到罹患这种罕见病的

国内2023-09-06
让“罕见”被看见专家建议加速建设罕见病诊疗中心

　　中新网广州7月21日电 (记者蔡敏婕)“泡泡宝贝”“玻璃人”“牵线木偶人”……这些名称的背后，都是罕见病患者难以言说的痛。罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一，随着越来越多人关注罕见病救治，为

生活2023-07-24
舒立瑞®在华获批给难治性重症肌无力成人患者带来福音

　　上海6月13日电 (记者陈静)记者13日获悉，依库珠单抗注射液(舒立瑞®)获得国家药品监督管理局(NMPA)批准，用于难治性全身型重症肌无力(gMG)成人患者。　　gMG是一种慢性的，由

国内2023-06-15
航天一院开启与历史面对面的旅程钱学森亲笔信展出

　　11月7日，在中国航天的发祥地——航天科技集团有限公司第一研究院庆祝建院65周年之际，一场“记录航天历史弘扬航天精神”上世纪老物件征集阶段展在一院老年活动中心举行。当天，航天科技集团公司党组副

科技2022-11-23

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